CoRDS — Rare Disease Patient Registry & Natural History Study - Coordination of Rare Diseases at Sanford
Sanford Health • Myasthénie
Résumé
CoRDS — Rare Disease Patient Registry & Natural History Study - Coordination of Rare Diseases at Sanford est développé par Sanford Health. Le traitement est actuellement en À vérifier. Il est associé à Myasthénie. Son objectif thérapeutique principal est À vérifier. Le statut actuel est : suivi actif.
À vérifier
Début phase actuelle
Non disponible dans les sources synchronisées
Timeline clinique
À vérifier
Objectif scientifique de l’étude
classification automatique vérifiableIl mesure uniquement la force de la classification automatique de l’objectif scientifique. Le calcul part de 45 points, ajoute 7 points par unité de poids du mot-clé le plus fortement détecté, puis est plafonné à 95 %. Exemple : un score maximal de 2 donne 45 + (2 × 7) = 59 %.
Ce score est heuristique et doit être vérifié dans le protocole ou une publication.
Description affichée depuis l’essai compatible NCT01793168, afin d’éviter le mélange entre plusieurs indications d’une même molécule.
L’objectif est absent ou classé « Autre » et doit être recalculé à partir du protocole.
Transparence et qualité de la fiche
données vérifiablesClassification scientifique multi-axes
ne pas confondre statut et résultatUn essai terminé n’est pas nécessairement positif. Un essai arrêté n’est classé comme échec scientifique que lorsqu’un résultat ou une raison explicite le confirme.
Indicateurs factuels
sans score subjectifAucune chance de succès, note d’innovation, potentiel thérapeutique ou probabilité de commercialisation n’est calculé tant qu’un modèle validé et des données suffisantes ne sont pas disponibles.
Historique factuel de la molécule
6 événement(s) daté(s)Cette liste reprend uniquement les dates trouvées dans les registres et publications liés. Elle ne constitue pas une prévision.
| Date | Événement | Source |
|---|---|---|
| 2010-07-01 | Début de l’étudeNCT01793168 | Registre d’essai clinique |
| 2025-05-22 | Dernière mise à jour des donnéesCoRDS — Rare Disease Patient Registry & Natural History Study - Coordination of Rare Diseases at Sanford | Biomedical Watch |
| 2026-07-22 | Création de l’enregistrementNCT01793168 | Registre d’essai clinique |
| 2026-07-22 | PublicationNatural history study of adults with Wolf-Hirschhorn syndrome 2: Patient-reported outcomes study. | American journal of medical genetics. Part A |
| 2026-07-22 | PublicationUtilization of CoRDS registry to monitor quality of life in patients with VCP multisystem proteinopathy. | Orphanet journal of rare diseases |
| 2100-12-01 | Fin de l’étude prévue / enregistréeNCT01793168 | Registre d’essai clinique |
Début phase actuelle
Non disponible dans les sources synchronisées
Essais cliniques liés
1 essai(s)
| NCT | Titre | Phase | Statut administratif | Pays | Sponsor |
|---|---|---|---|---|---|
| NCT01793168 | CoRDS — Rare Disease Patient Registry & Natural History Study - Coordination of Rare Diseases at Sanford | À vérifier | RECRUITING | United States, Australia | Sanford Health |
Publications liées
2 publication(s)Publications liées
2 publication(s)| Titre | PMID | DOI | Journal | Date |
|---|---|---|---|---|
| Natural history study of adults with Wolf-Hirschhorn syndrome 2: Patient-reported outcomes study. Voir source | 33949758 | 10.1002/ajmg.a.62220 | American journal of medical genetics. Part A | |
| Utilization of CoRDS registry to monitor quality of life in patients with VCP multisystem proteinopathy. Voir source | 40229738 | 10.1186/s13023-025-03567-w | Orphanet journal of rare diseases |
Sources officielles
liens de rechercheDernière mise à jour des données : 2025-05-22
Ces sources sont proposées pour vérification. Les informations de la fiche doivent être confirmées dans les registres officiels ou les publications originales.